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分类：纪录片 地区：中国大陆 年份：2024
简介： 探索罕见病患家庭的全景文档片《寻找平凡之路》，透露主人公与他孩子过往九年生活点滴，展示了他们为生存付出的激烈努力和非常自然的生命选择。同时也揭示出我国罕见病群体面临的药物困境、诊疗现状、药物研发、医保
2025-05-29
从腾讯视频纪录片看过全片，为这对母子的坚持打call！
好久没看到这么真实感人的公益纪录片了，看哭了
为母则刚！
我在平凡中努力不平凡， 而泡泡家庭们却在不平凡中努力平凡。 惜福，惜福，惜福。 第一次了解到，原来纳入医保对罕见病家庭来说是会激动到哭泣的事情。 我不喜欢吃药。 而两万多的药，无药可医，是难以想象的。 “宝宝们在天上选妈妈，他喜欢我，只想我做他的妈妈，于是他付出了他的健康。”
如果将生活的每一天看作是一个原子，那么生活整体的样貌需要通过这些原子的堆叠和架构，每一颗单独的原子似乎无法展现生活的全部，但它们又包含一个真实生活里的一切。而纪录片需要做的，不止是单纯的记录，也是找到重新架构原子的方法，然后将记录下来的一切变成可被在有限时间内看见的真实。罕见病是这对母子生活中必须直面的事情，但不是全部，更多的仍是生活，是如何在这样一种命运中努力生活，如何安住现在，如何向往未来
“如果说，像这种特殊的孩子，他非得选，我们没有平凡这个选项，我们只有自卑跟自信。” “我很怕我们努力的速度赶不上病情发展的速度的” “希望大家看到的那个满满妈，她在微博里那么阳光，那么幽默，会把一些困难危机或者大家觉得天大的一些事儿，在我这儿都是浮云，我希望她是真的；希望生活能够稍微轻松一点；希望有一天，不靠任何的药物也能睡一个好觉——我希望是不是有点太多了……” &ldq
这个世界会更好，恭喜邢老师，加油支持
给希望一个位置
纪录片和镜头面对的人物，是能给人力量的。
满满妈真是好情绪稳定的一强大女子，既温柔又有力量，但愿好运可以降临到他们身上，看了这个才知道，原来能够平凡普通地好好活着，就已经属于是命运的馈赠了。
周六的一个晚上，鬼使神差来到学院举办的公益观影活动。 佩服社工的同学和老师们。
类型：纪录片，地区：德国 / 美国 / 叙利亚 / 黎巴嫩
主演：阿布·乌萨马,艾曼·乌萨
剧情解说2025-05-29
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